Bebê com doença rara precisa de mais de R$ 2 milhões para tratamento

Francielly Azevedo


O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) foi dado no dia em que Antônio completou 10 meses de vida. A mãe do bebê, Daniela Ávila Forti, é advogada e contou para reportagem da CBN Curitiba que tinha o sonho de engravidar. Após tratamentos, a alegria: esperava gêmeos.

Depois do nascimento, conforme os meninos foram crescendo, ela percebeu algumas diferenças no desenvolvimento muscular dos dois. “Quando eles tinham seis meses, eu via que um era muito diferente do outro. Um sentava e rolava e o outro não sentava, não rolava. Eu comecei a insistir com a pediatra e ela disse que cada criança tem seu desenvolvimento”, contou.

Não satisfeita com a primeira conclusão médica, Daniela insistiu para que Antonio passasse por outros exames. “Eu insisti, ela me encaminhou para uma neuropediatra e aí a neuro me disse que ele era hipotônico e que iriamos fazer a fisioterapia e no retorno veríamos a evolução dele. Quando retornamos, ela disse que a evolução não tinha sido satisfatória, então me encaminhou para uma neuromuscular, porque a cognição dele era perfeita, mas a parte muscular não”, relatou.

Antonio foi diagnosticado com AME Tipo 1, doença que atinge uma criança em cada 10 mil nascimentos.

De acordo com a neuropediatra especialista em doenças raras do Hospital Pequeno Príncipe, Adriana Banzatto, a AME é uma doença genética, degenerativa, que causa problemas nos neurônios motores e uma fraqueza muscular progressiva. Sem o tratamento correto, pode levar à morte.

“Além da questão motora dos membros, o coração é um músculo e a gente necessita do músculo para respirar. A gente não tento a força dessa musculatura, pode desencadear uma insuficiência respiratória que pode levar a óbito”, ressaltou.

O medicamento não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde. As primeiras quatro doses custam mais de R$ 2 milhões e não são vendidas separadamente. Antonio já perdeu o movimento das perninhas e logo terá que comer e respirar com a ajuda de aparelhos.

“Infelizmente essa doença é degenerativa, que não tem cura. A cura é um tratamento para estagnar a doença e esse tratamento precisa ser feito o mais rápido possível porque é a vida do meu filho. Hoje todas as decisões do remédio, você paga R$ 2,1 milhões pelo primeiro ano de tratamento ou o juiz que vai decretar. E peço ajuda pela vida do meu filho”, apelou.

Quem puder ajudar o Bebê Antonio pode doar qualquer quantia.

Caixa Econômica
Agencia: 0997
Conta Poupança: 20022-4
Operação 013
Antonio Avila Forti
CPF 138.748.589/01

Ou na Vaquinha Solidária.

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Jornalista, formada pela Universidade Tuiuti do Paraná. Tem passagens pela TV Educativa, TV Assembleia, TV Transamérica, CATVE, Rádio Iguassu e Folha de Londrina. Atualmente trabalha no Paraná Portal e na Rádio CBN.