Pais de crianças com doença rara fazem caminhada em Curitiba

Andreza Rossini


A Associação Brasileira de Apraxia da Fala na Infância e Adolescência (ABRAPRAXIA) realiza uma caminhada para conscientização sobre a doença Apraxia, que afeta a fala na infância, no Parque Barigui, em Curitiba. No evento serão distribuídos folders explicativos.
Criança tida como quietinha, que não balbucia e que possui uma baixa produção sonora, ou quase inexistente, pode estar sofrendo de apraxia da fala. O nome é complicado, mas se refere ao atraso no desenvolvimento da linguagem, que pode ser causada por vários fatores, físicos ou não.
Por se tratar de um distúrbio neurocomportamental, nem sempre a apraxia pode ser detectada por exames convencionais do cérebro, como ressonância e tomografia. No entanto, alguns sinais devem ser notados pelos pais, como a demora para balbuciar as primeiras palavras (depois dos 14 meses), dificuldade para imitar sílabas, ou mesmo o histórico familiar de apraxia. Vale lembrar que é preciso tratar essa condição, que pode gerar problemas, inclusive emocionais, para a vida adulta.

A especialista, Dra. Elisabete Giusti, explica que apraxia de fala infantil é um distúrbio neurológico, que afeta a produção motora dos sons da fala, pode vir também acompanhado de falta de coordenação motora global. “Crianças com apraxia entendem o que lhe é dito, querem falar, sabem o que querem, tentam, mas não sabem como fazer”, comenta. Estima-se que entre 5 a 10% das crianças no mundo, em idade pré-escolar, tenham alguma dificuldade de se comunicarem. De 3 a 5% desses casos, a criança pode ter apraxia.

O dia 14 de maio, celebrado como o Dia Nacional de Conscientização da Apraxia na Fala na Infância nos Estados Unidos há quase dez anos, será marcado com atividades educativas e informativas organizadas pela em várias cidades Brasileiras pelo segundo ano consecutivo.

Embora a discussão a respeito do tema seja recente, especialistas e pais de crianças em tratamento têm conseguido fazer com que o assunto passe a ser pauta, ganhando espaço entre os profissionais da área da saúde. A fonoaudióloga Dra. Elisabete Giusti destaca que falar é algo tão natural para a maioria dos seres humanos que quase ninguém pensa sobre o quanto é uma ação sofisticada do corpo humano. “Falar é uma habilidade altamente complexa e que depende de vários fatores”, diz.

A pequena Giovana, de cinco anos, filha de Juliane Tosin e José Márcio de Curitiba, está em tratamento desde os dois anos de idade. Eles contam que compreender o problema devido à escassez de informações, não foi fácil. “Sempre buscamos incansavelmente o diagnóstico da nossa filha. Fizemos uma verdadeira peregrinação em consultórios de fonoaudiólogas e neurologistas, pelo Brasil e Estados Unidos. E no final, nós praticamente tropeçamos no diagnóstico, pois numa consulta oftalmológica de rotina, a oftalmologista comentou que o filho dela teve um desenvolvimento de fala parecido com o da Giovana e pela primeira vez ouvimos a palavra apraxia. Depois daquele dia fomos em busca de informações e com muito estudo, chegando aos profissionais certos, leitura de artigos quase todos em inglês, que conseguimos entender melhor o que acontecia com a Gigi”, relatam os pais.

Os pais de Giovana e mais dois casais pais de crianças com a mesma condição iniciaram o projeto da criação da Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância, a ABRAPRAXIA. A missão da associação é tornar o diagnóstico conhecido, divulgando informações, promovendo formação de qualidade e combater também o preconceito em torno da dificuldade da fala.

O grupo no Facebook “Apraxia Kids Brasil” já conta com mais de 1.700 membros. Os participantes são mães, pais, amigos, parentes e profissionais de saúde de todo Brasil, bem como alguns membros de países vizinhos, como Argentina e Chile que também são carentes de informação sobre o tema e membros colaboradores dos Estados Unidos.

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