Família faz apelo para arrecadar R$ 1 milhão para tratamento de criança com doença grave

Julie Gelenski


Com CBN Curitiba

Uma criança de apenas um ano e nove meses que convive, desde os três meses de vida, com uma doença grave e degenerativa, que paralisa os movimentos aos poucos. Há esperança de tratamento com um novo medicamento, mas apenas na Europa e ao custo anual de R$ 1 milhão. Essa é a realidade de uma família de Curitiba, que está pedindo ajuda para salvar a vida do menino.

“Além de estabilizar a doença, ele não só vai estabilizar, como ele vai voltar a ter os movimentos que ele tinha, o Arthur pode chegar até a andar! Além de salvar a vida do meu filho, ele vai poder viver como uma criança normal”,relata Rafaela França , mãe do Arthur, que tem apenas nove meses.

A doença e o tratamento

Aos três meses, Arthur foi diagnosticado com AME tipo I, uma doença genética degenerativa rara que causa tetraplegia, problemas respiratórios e perda da deglutição. Até o ano passado, não existia tratamento, apenas terapias para melhorar a qualidade de vida.

Até que, em dezembro de 2016, um medicamento foi aprovado nos Estados Unidos com a perspectiva de estabilizar a doença, recuperar os movimentos e melhorar o quadro respiratório e alimentar. O custo do tratamento, no entanto, pode passar de R$ 2 milhões e não há previsão de quando esse medicamento chega ao Brasil.

A família conseguiu, por ter cidadania italiana, incluir Arthur num estudo com o medicamento na Europa. Porém, segundo Rafaela França, será preciso R$ 1 milhão para manter a família na Itália por um ano – entre gastos com moradia, alimentação, terapias, hospital e seis aplicações do remédio.

Na esperança de salvar a vida do menino, a família lançou a campanha “juntos pelo Arhtur” para arrecadar o dinheiro necessário. Diversas empresas estão ajudando, mas ainda assim, a meta está longe de ser alcançada. A mãe conta que, até agora, só conseguiu R$ 180 mil, que não é suficiente nem para pagar a conta do hospital.

A família está numa verdadeira corrida contra o tempo e precisa de R$ 500 mil até o dia 15 de abril para embarcar para a Itália. O receio, diz Rafaela França, é de não conseguir o dinheiro e Arthur acabar perdendo a vaga no estudo, que é disputado por famílias do mundo inteiro. A qualquer momento, o medicamento pode ser aprovado pelas autoridades italianas para dar início ao tratamento nas pessoas selecionadas.

O tratamento não traz a cura para a doença, mas pode dar a Arthur uma nova chance de viver, comer, respirar, brincar e talvez andar. Se você se sensibilizou com a história e quer ajudar a família, é só procurar a página “Juntos pelo Arhtur” no Facebook, onde tem os dados bancários para fazer uma contribuição.

Link Vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-pelo-tratamento-do-arthur

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