Live debate o efeito da covid-19 em pacientes com doenças raras

Redação

doenças raras: live aborda efeitos da covid

Para marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, ocorrido em 28 de janeiro, o Instituto Buko Kaesemodel realizará no próximo dia 9 de fevereiro, às 19h, pelo Instagram, uma live com a médica geneticista Ida Schwartz com o tema “A covid-19 e as sequelas em pacientes com Doenças Raras”.

Ida Schwartz , é professora associada do Departamento de Genética da UFRGS e chefe do Serviço de Genética Médica do HCPA. Ela vem desenvolvendo estudos sobre pacientes com Doenças Raras que tiveram covid-19 com o intuito de compreender como o vírus vem impactando esse grupo de pessoas.

Com a covid-19, o medo, as dúvidas acerca dessa pandemia assustaram ainda mais esse grupo de pacientes. “Além da doença propriamente dita, temos as sequelas causadas pela covid associadas às comorbidades dos pacientes com doenças raras, que ainda são incertas. As sequelas que o coronavírus pode causar são inúmeras”, comenta a gestora do Instituto Buko Kaesemodel, Luz María Romero.

Segundo Luz María, os pacientes com doenças raras, possuem em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, e muitas doenças são pouco conhecidas pela classe médica como um todo. “A síndrome do X Frágil, por exemplo, é considerada como Doença Rara. Como apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela”, explica. Por essa razão, muitos são diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção / Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros”.

Com o aumento de casos nos últimos meses, o Instituto Buko Kaesemodel já recebeu a demanda de familiares com filhos com a Síndrome do X Frágil necessitando de atendimento em hospitais. “Muitas pessoas com a Síndrome do X Frágil fazem uso de medicamentos que causam interações medicamentosas. E muitos ainda possuem grande dificuldade na comunicação. Por isso, nossa orientação é que sempre os responsáveis estejam junto no momento do atendimento, alertando os profissionais sobre as condições do paciente”, alerta Luz María.

 

Live “A COVID-19 e as sequelas em pacientes com Doenças Raras”

Quando: 09/02/2021

Horário: 19h

Onde: Instagram – @programaeudigox

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